c'est reparti !

les visiteurs de mon autre blog qui me suivent depuis un moment savent que je suis la maman d'une petite fille née avec une malformation congénitale (qui va bien maintenant, merci !), et que je suis également contact local pour une association qui regroupe les familles des enfants atteints, l'AFAO.
On ne sort pas indemne d'une épreuve pareille et j'ai voulu aider les autres quand mon bébé a été tiré d'affaire.

Il y a deux ans, j'avais organisé un marché de Noel solidaire, avec les membres de plusieurs forums de loisirs créatifs, et nous avions remporté un beau succès. Vous pouvez visiter le blog qui y était consacré ICI.

J'ai décidé de remettre ça cette année, et pour ça j'ai besoin de bonnes volontés !
Si vous voulez faire un geste, mettez votre talent créatif au service de ces petits en m'adressant une création de votre choix (toutes les techniques sont les bienvenues !).

Le marché aura lieu à JOUARRE (77) le week end du 13 décembre 2008.

La totalité des recettes de ce marché de noël sera reversée à l'association, et les objets qui n'auront pas trouvé preneur resteront sa propriété.

N'HESITEZ PAS A RELAYER L'INFORMATION !

Merci d'avance de votre générosité !

(contactez moi par mail si vous souhaitez participer au marché, merci !)

Dans cette malformation, l'enfant nait avec l'oesophage bouché (il ne peut pas avaler, c'est ce qu'on vérifie à la maternité quand l'infirmière enfonce une sonde dans le nez du bébé, si ça bloque, c'est qu'il y a une atrésie). Le plus souvent aussi le bas de l'oesophage et l'estomac sont reliés aux poumons, je vous laisse imaginer l'acide qui remonte et les conséquences qui en découlent. Bref, il faut opérer dès la naissance (ma fille avait 6 heures) et parfois l'enfant reste hospitalisé de longs mois.

L'atrésie de l'oesophage touche autant d'enfants chaque année que la mucoviscidose, mais c'est beaucoup moins médiatisé, alors on rame, comme pour nombre de maladies orphelines.... sans compter que souvent il y a d'autres malformations associées (colonne vertébrale, coeur, reins, anus fermé etc), et que certains enfants ne parviennent jamais à s'alimenter par la bouche. je connais un ado qui a toujours une nutrition par un bouton de gastrostomie (une sonde enfoncée directement dans son estomac, avec une sorte de bouchon sur le ventre, qu'il remplit à heures fixes). Certains aussi deviennent anorexiques, car manger les fait souffrir (comme quand vous avalez un trop gros morceau, vous sentez comme ça fait mal ?).
Moi j'ai eu de la chance, ma puce a pu manger normalement assez rapidement, et j'ai même pu la mettre au sein au bout d'un mois, j'avais entretenu ma lactation au tire lait. En revanche elle a une demi vertèbre en trop, elle a été opérée à 2 ans, elle a porté un corset pendant 7 ans, et là elle va devoir sans doute en reporter un à partir de janvier. Cela fait partie des malformations qu'on appelle le syndrome de vacterl.

Voilà en gros ce que je peux vous dire, alors d'avance merci à toutes celles qui prendront un peu de temps pour ces petits ! Si vous voulez, vous pouvez aussi faire un don (50 % déductibles des impots) en allant sur le site de l'afao.

Comments

[natasel]

Merci pierrette !

je la remets ici :
Nathalie QUIQUEMPOIS
13 résidence du parc
77169 BOISSY LE CHATEL

[pierrette]

je ne connaissais pas tout ca et je te remercie de ton explication, j espere pour ta petite que bientot, sa sante va s ameliorer et se stabiliser. je vais essayer de prendre du temps et de t envoyer qq chose, peux tu me donner ton adresse ??? courage a toi et bravo pour tes reas en pam amicalement pierrette